Marzo è il mese dell’endometriosi, ed è appena nato il primo Museo del dolore al mondo

Marzo è il mese dell’endometriosi ed Essity – marchio madre di Libresse, Bodyform, Nana, Nuvenia, Nosotras e Saba – ha appena lanciato il progetto #painstories, per esplorare la reale portata del dolore che le donne sopportano e invitandole a condividere le proprie storie. #Painstories è stato creato per affrontare la disparità di genere e per raccontare storie che possano offrire un nuovo modo di esprimere e articolare il dolore, con particolare attenzione all’endometriosi, tramite il cosiddetto Pain DictionaryDizionario del dolore – appena presentato. Insieme a quest’ultimo, è stato creato anche il primo Pain Museum, ovvero il primo museo del dolore al mondo, creato per educare e coinvolgere la società sulla misura in cui il dolore stesso sia spesso trascurato, sottofinanziato e persino ignorato del tutto. Secondo The Pain Report, il dolore che consegue dall’endometriosi colpisce 1 donna su 10 ma, sorprendentemente, in media sono circa 7 e mezzo gli anni impiegati per una dignosi: il motivo risiede nel fatto che un forte dolore mestruale è generalmente considerato normale. Victoria Williams, ricercatrice della Open University citata al Parlamento del Regno Unito, ha scoperto che oltre il 40% delle persone con endometriosi ha persino rinunciato o perso il lavoro a causa del dolore.

Marzo mese endometriosi

Perché #Painstories? Lo sviluppo di questa iniziativa in occasione di marzo come mese dell’endometriosi è nato quando Bodyform – che appartiene al marchio Essity – ha scoperto che il 51% delle donne e il 52% degli uomini ritengono che il dolore mestruale sia qualcosa che andrebbe sopportato, come riportato anche dal Global V Taboo Tracker (il primo barometro al mondo per scoprire e tenere traccia dei tabù relativi a tutto ciò che concerne vagine, vulve e cicli mestruali). Questa intuizione dimostra quanto sia profondamente radicato nella società il tabù in sé.

Marzo mese dell’endometriosi: il primo Dizionario del Dolore

Per supportare al meglio chi soffre di endometriosi, Bodyform ha lanciato The Pain Dictionary, il primo Dizionario del Dolore. Questo progetto ripropone le reali descrizioni del dolore usate da chi ha sofferto e soffre tuttora di endometriosi, da cui Bodyform ha a sua volta tratto parole e definizioni. Il dizionario rende reali le esperienze di dolore, utilizzando anche descrizioni e illustrazioni per mostrare la varietà e l’intensità del dolore endometriale. Gli operatori sanitari spesso chiedono: “Come descriveresti il tuo dolore su una scala da 1 a 10?”. Ma come rispondere?!? Il dolore è complesso e unico a sé, e non può essere ridotto a un numero. Per darvi un’idea, le descrizioni nel dizionario includono raffigurazioni di dolore quali: “filo spinato in tensione” e “un grembo pieno di chiodi e pugnali”. Il Dizionario del Dolore vuole dunque offrire a chi soffre di endometriosi un nuovo linguaggio per esprimere il proprio dolore ai medici, consentire alle persone di riconoscere la situazione come un problema e di cercare aiuto, oltre a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’endometriosi.

Marzo mese endometriosi

“Sonno anni ormai che le donne sopportano dolori atroci – spiega Tanja Grubner, Direttore Marketing e Comunicazione Globale di FemCare presso Essity. – A causa di tabù obsoleti, il dolore delle donne viene sistematicamente trascurato e, troppo spesso, le donne vengono ignorate o erroneamente diagnosticate. Invitandole a condividere le proprie #painstories, speriamo di rompere la cultura del silenzio. Sappiamo che 176 milioni di donne in tutto il mondo soffrono di endometriosi e abbiamo bisogno di un linguaggio che le aiuti ad articolare le proprie esperienze in modo da ottenere l’aiuto di cui hanno bisogno. Condividendo la nostra vasta ricerca, ora speriamo di lavorare a stretto contatto con enti di beneficenza e partner sanitari”.

Il Dizionario del Dolore include quindi nuove parole e definizioni, che sono state studiate da illustratori che le hanno tradotte in forma grafica, dando luce a un nuovo linguaggio verbale e visivo relativo al dolore dell’endometriosi. I collaboratori includono l’illustratrice Venus Libido e l’artista tessile Ellie Pearce, entrambe affette da endometriosi. Il dizionario del dolore è disponibile sul profilo Instagram di Bodyform come Insta-book, come e-book e come libro fisico.

Marzo mese endometriosi

Mese della sensibilizzazione sull’endometriosi: Il primo Museo del dolore

Per lanciare #painstories nel mese della sensibilizzazione sull’endometriosi, Bodyform ha creato il primo Museo del dolore al mondo per consentire alle persone di esplorare – attraverso storie reali – la disparità di genere al riguardo. Gli utenti saranno guidati in una dimensione esperenziale del dolore, raccontando le #painstories ed esplorando i tabù che alimentano il silenzio: il tutto attraverso opere d’arte e interviste con pazienti e medici esperti. Il Museo del Dolore è una vera educazione all’esperienza in sé, porta in vita le #painstories delle donne e affronta il modo in cui possiamo creare un linguaggio per affrontarlo, per muoverci verso un mondo in cui questa sofferenza non sarà più qualcosa di “normale” né qualcosa che è semplicemente da sopportare.

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Marzo mese endometriosi

Mese della sensibilizzazione sull’endometriosi: un ciclo doloroso NON è normale

Al fine di evidenziare il lavoro dei medici, Bodyform ha anche collaborato con la dott.ssa Shireen Emadossadaty. “Oggi al mondo c’è un grosso problema: le persone pensano che le donne dovrebbero semplicemente affrontarlo, il dolore – osserva la dottoressa Shireen Emadossadaty, GP e partner del progetto Bodyform #painstories. – Molte donne pensano che un ciclo mestruale doloroso sia normale, ma in realtà non lo è, specialmente quando il dolore inizia a influenzare le attività della vita quotidiana. Parlare di dolore mestruale incoraggerà le donne a consultare il proprio medico di famiglia, ad essere persistenti sui propri sintomi e ridurre i tempi di diagnosi. Non sei sola, il dolore mestruale è comune ma non è normale. E, soprattutto, non è qualcosa di cui dovresti soffrire”.

Bodyform ha anche collaborato con Lauren Mahon, che offre una prospettiva umana dalla sua esperienza con la malattia, incoraggiando il dialogo a spostarsi verso una conversazione aperta: “Quando permetti a una donna di essere padrona del suo corpo senza che lei si senta intimorita o a disagio, le dai potere. È solo parlando del nostro dolore che ciò che è anormale viene alla luce per far sì che le persone giuste se ne prendano cura nel modo giusto,” conclude Lauren Mahon, BBC Broadcaster / Fondatrice di GIRLvsCANCER e partner del progetto Bodyform #painstories che ha sofferto di endometriosi.

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